Este año me he portado requetebién y sólo os quiero pedir una cosa.
"Que los investigadores que buscan una cura para las Mucopolisacaridosis (MPS), la encuentren!"
Os prometo que compartiré mi regalo con todos los amigos que he conocido estos años, también tienen el mismo "problema", por suerte o por desgracia somos muy poquitos en el mundo.
No os preocupéis si ellos también os han pedido el mismo regalo… No importa.
Todos lo vamos a compartir con los demás niños, jovenes y adultos MPS y Síndromes Relacionados del mundo!!! 
Besos y abrazos para todos.

MPS Papás

Hay tan pocas farmacéuticas interesadas en investigar tratamientos y peor aun, la cura para las MPS, la mayoría no lo hace porque no nos consideran rentables; las pocas interesadas se quedan en el camino porque no tienen los recursos necesarios para seguir.

Actualmente lo mejor que hay para dar calidad de vida son las llamadas terapias de reemplazo enzimático, pero solo existen para algunos tipos de MPS.

Muchos no tenemos la fortuna de recibir el medicamento, cuando recibí la noticia de que la FDA había aprobado la terapia de reemplazo enzimático para mi tipo de MPS fue el día mas feliz de mi vida pero el gusto me duro poco porque en mi país no lo iban a aprobar, después de muchos años lo hicieron pero seguimos en las mismas, el medicamento no va a ser comprado, el gobierno ha puesto muchas trabas y pretextos estúpidos.

Al principio fue desgastante pero después de un tiempo decidí dejar el tema por la paz; dicen que los tiempos de Dios son perfectos y me enfoque en seguir con mi vida y hacer de cuenta que la terapia no existía. 

Yo se que hay personas trabajando todos los días por nosotros, personas que luchan por nuestro derecho y eso lo valoro mucho. Gracias por querer hacernos visibles.

CRM

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