15 de mayo Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS)

¿Qué hacer después del diagnóstico?... creo que la respuesta más obvia es llorar. Nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hij@ tiene una enfermedad poco frecuente, una enfermedad degenerativa… una de las MPS; el diagnóstico fue terriblemente desalentador. Los primeros momentos que pueden ser semanas, meses o incluso años son caóticos aunque eso depende de cada familia.

Si hablamos de los sentimientos que me provoco el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, agobio, incomprensión y desgaste. Estas son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado.

De repente, toda mi vida se derrumbó, y yo con ella, no sabía que era MPS IV ni a que me enfrentaba, no entendía los cambios que se iban presentando, no sabía cómo iba a ser mi vida más adelante conforme la enfermedad fuera invadiéndome. Todo era desconocido para mí, incluso lo que  iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero. Para que eso sucediera fue necesario mucho tiempo, mucha paciencia.

Nadie sabe lo que es una MPS (a menos que lo esté viviendo), todo el mundo te da consejos, y así, me di cuenta que tenía que convivir con situaciones que solo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Mientras fue pasando el tiempo, me agobie porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a hacer alguna actividad de manera distinta a lo habitual. Me agobiaba la situación, me agobiaba la fisioterapia, me agobiaba recorrer cierta distancia y tener que parar porque mi respiración se agita, me agobiaban tantas visitas al hospital, me agobiaba que me tuvieran que pinchar con cierta frecuencia (en esa época tenía menos de 9 años), esa época me “traumo” porque en ocasiones me llevaba más de dos pinchazos, de las ultimas que recuerdo fue en hospitalización, la enfermera estuvo conmigo más de una hora y el suero no quedaba, al final tenia a mi alrededor a más de 2 enfermeras para tratar de ayudar, nunca llore pero en mi interior gritaba “¡ya déjenme, me duele!”. Me agobiaba tener una enfermedad degenerativa. Todos estos sentimientos me fueron desgastando física y anímicamente, el diagnostico, te desgasta, la MPS, te desgasta.

No estaba preparada para recibir un diagnóstico como este; si un adulto nunca está preparado, menos una niña. Me ha costado pero lo he ido superando, algunas emociones desaparecen y otras van y vienen, y seguí adelante con una nueva y diferente vida, una vida llena de cambios constantes.

Llegar al punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna, sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar, hay momentos en los que la incertidumbre me embarga. Sin embargo, es importante entender a los momentos como lo que son, solo momentos; instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso.

No me puedo dar por vencida, primero por mí y después por todas las personas que me han acompañado en este camino, por todas las personas que han creído en mí, que me han motivado y nunca han dudado de todo lo que soy capaz más allá de mi discapacidad.

Desde que pude comprender lo que sucedía me he “protegido” con una careta de niña fuerte, que nunca flaquea; rara vez demostré lo mal que me sentía por todo lo que estaba viviendo, sentía que todo era muy injusto, que yo no me lo merecía; obviamente llegaba el momento en el que explotaba y mamá siempre estuvo ahí para consolarme. Una de las razones por las que siempre quise mostrarme fuerte fue por mamá, porque ya había sufrido demasiado al recibir la noticia del diagnóstico y viendo como cada día que pasaba me iba deteriorando.

Ahora que ya soy una mujer sigo con esa careta y es algo que odio pero que no he podido cambiar, me cuesta compartir lo que me sucede y como me siento, no le tengo confianza a casi nadie y no importa que nos conozcamos de toda la vida, que exista cariño, amistad, que conozca a mi familia, que conozca mi casa, incluso mi habitación y que de alguna manera sepa mi diagnostico… simplemente no puedo hablar; trato de siempre ser positiva pero como cualquier ser humano hay situaciones que nos rebasan y es necesario compartir la carga con alguien más, en mi caso ese alguien es mamá.

Cuando el diagnóstico llego hace más de 15 años, se hablaba de investigaciones con trasplante de medula ósea, lamentablemente los resultados no fueron los esperados, lo único que se podía hacer era ir tratando los síntomas conforme fueran apareciendo, tratar de darme calidad de vida; pasaron años y se comenzó a hablar de la Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) para MPS I y VI, pero yo no era ninguno de esos tipos sin embargo, era una luz de esperanza; finalmente llegaron las investigaciones para mi tipo de MPS, comenzaron los ensayos clínicos con excelentes resultados.

Llego el día en el que la FDA lo aprobó, fue un día de total felicidad, un momento muy esperado; el medicamento se lanzó al mercado en varios países de Latinoamérica menos en México, en ese momento mis ilusiones se vinieron abajo porque sucedía lo que todos nos temíamos: la COFEPRIS lo aprobó a principios de 2015, le pusieron pecio a la vida de los pacientes mexicanos, un precio inalcanzable… un precio que el gobierno no está dispuesto a pagar aun sabiendo lo cruel que es vivir con este tipo de enfermedad. Siempre agradeceré infinitamente todo el apoyo que he recibido por parte de las asociaciones para lograr que todos los pacientes comencemos a recibir la TRE; ninguna autoridad puede entender que estamos en una lucha contra reloj, que la enfermedad no da tregua. Tengo la esperanza de que llegara el día en que por fin escuche “puedes iniciar la TRE”…

Por último, y como cada día de mi vida agradezco tener a mamá agradezco su amor, su comprensión y su apoyo; jamás voy a olvidar el momento en el que me conto como fue afrontar junto con papá mi diagnóstico, el miedo que tuvo cuando mi médico le dijo que había probabilidad de que yo perdiera la vista, el oído, que podría dejar de caminar; y si, esa probabilidad sigue latente… también agradezco a papá porque junto con mamá me lo han dado todo en todos los aspectos, a mi hermano, a mis amig@s y compañeros de clase. Mi admiración y agradecimiento a cada fisioterapeuta, a cada especialista que estuvo conmigo desde que llegue al HNP cuando tenía 7 años, especialmente al Dr. Aparicio (genética) por tanto cariño, empatía y apoyo moral que me brindo, prácticamente crecí a su lado y llegue a verlo como un segundo papá gracias a él mi estancia en el HNP fue distinta y más fácil de afrontar. Al Dr. Cao (trauma y ortopedia) aunque debo aceptar que en un principio me caía mal, pero después cambio mucho además tenía que verlo con frecuencia porque se convirtió en la especialidad más importante en mi caso, como médico se ganó mi confianza, conmigo ha hecho un magnífico trabajo y ya es mi segundo especialista favorito.

Mi salida del HNP fue un poco difícil, llevo 3 años en el HUP; sigo siendo atendida por el mismo ortopedista (y eso me da mucha tranquilidad) pero todos los demás son nuevos; tengo una personalidad y un carácter un poco complicado pero he logrado una buena relación médico- paciente especialmente con los especialistas de dolor facial y ortodoncia, de repente me sale mi lado encantador para ganarme a la gente que me cae bien y que me transmite buena vibra.

No quisiera mencionarte por todo lo que ha pasado las últimas semanas, pero te has hecho presente en mi mente en este momento en el que estoy en la hora de recordar a todas aquellas personas que de una u otra forma han estado conmigo y me han ayudado… gracias a ti, que sin querer cambiaste mi vida para siempre, me enseñaste a valorarme, me ayudaste a elevar mi autoestima, a experimentar nuevas cosas, a sentirme bonita, gracias a ti volvieron las sonrisas auténticas; eres de las poquísimas personas que han logrado ganarse mi confianza, te quiero mucho… gracias LFNA.

 

CRM

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